Verdas autismedag, 2. april 2015

Då eg las Fuglane av Tarjei Vesaas første gong for mange herrens år sidan, må eg i dag innrømma at eg eigentleg  ikkje forstod så mykje av Mattis, eller Tusten som han vert kalla av andre: Han kjenner seg ikkje heime i verda, får det ikkje til i arbeidslivet eller i samhandlinga med andre enn søstera, Hege, som kjenner han ut og inn. Når Hege, som han er så inderleg glad i og avhengig av, får seg kjæraste, fell verda til Tusten saman.

Halvor_båt 

Eg tenkjer Tusten i dag hadde fått ein diagnose innanfor autismespekteret. Men i dag som før, er liva til slike menneske heilt avhengige av den nærmaste familien. Det er familien som kjenner dei aller best og veit alt det som ikkje desse greier å formidla.

Det er ikkje noko fasitsvar på korleis familiar skal oppleva det å ha eit barn med ein autismediagnose. Kvardagen vert uansett ganske annleis enn kva ein trudde. Det som har hjelpt oss opp gjennom åra, er når me er blitt møtt der me er, når opplevingane våre av kvardagen vert lytta til og tekne på alvor. Ikkje minst er det viktig at sonen vår først og fremst vert sett på som ein ressurs og at menneskeverdet hans vert sett i fokus. Når sonen vår vert sett på dette viset og heile familiens økologi får vera utgangspunktet, veks det også noko nytt, godt og konstruktivt fram.  Det er ikkje lærebøker, teori eller tidlegare erfaringar med andre menneske med autismediagnosar som er avgjerande i møte med sonen vår og slike som oss.

I boka Send in the Idiots: Stories from the Other Side of Autism får forfattaren, Kamran Nazeer, som sjølv har ein autismediagnose, fram eit svært viktig poeng gjennom si eiga historie, men også historiene til Randall, Craig, André og Elizabeth: Alle menneske er forskjellige, men menneske med autismediagnosar er endå meir ulike kvarandre enn resten av oss. Ein må berre ta tida til hjelp og våga å møta dette mennesket og ikkje minst lytta til familien deira.

Når kvardagslivet fungerer til dei rundt barnet, får også barnet ein god kvardag. Men kva eit godt kvardagsliv er, varierer frå barn til barn og familie til familie.  Men gjennom ein god og open dialog, relasjon og  tillit og forståing for ekstrabelastningane i kvardagslivet til alle i ein slik familie, legg ein også til rette for barnet. Er ikkje dette på plass, hjelper det fint lite med teoretisk innsikt, planar, skjema og tiltak.

Eg hugsar godt at eg sat i auditorium C på Sydneshaugen skole og førelesaren, Leif Longum, fortalde om då han underviste  på Nansenskolen på Lillehammer. Longum trekte fram kor stillfaren og annleis Vesaas var enn andre som kom på forfattarbesøk, men han fann likevel tonen med ungdommen. Dei kunne berre sitja i lag utan at det vart sagt så mykje. Mest av alt hugsar eg kva Longum sa når Vesaas fekk spørsmål om han hadde levande modellar for Tusten. Då svara han alltid at det var nok han sjølv.

leaf

Del gjerne innlegget med ditt nettverk! Takk!
Tweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someoneShare on LinkedIn
Dette innlegget ble publisert i Kjerringliv, Litteraturkjerringa. Bokmerk permalenken.

En kommentar til Verdas autismedag, 2. april 2015

  1. Solveig sier:

    Alltid god å lesa det du skriv Mona. Orda er dine, bruk dei for alt det er verdt !

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *